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脑瘫患儿父母不离不弃 只愿孩子好好活下去
2016-1-6     点击:1365

  这是一个不幸的家庭--头胎出生后不久被确诊为脑瘫并伴随癫痫,虽然父母带着他访遍名医,病情却一直没有起色,只活到4岁就离世了;然而二胎又面临着同样的病症,成了父母的“拖累”--家里每月发了工资就忙着治病;父亲为了能有更多时间去照顾他不得不申请调离原工作岗位;父母得整夜不眠不休地照顾他……即使是这样,父母也从来没有产生过放弃他的念头。

 

  近日,记者走进这个家庭,听他们诉说了这个满含辛酸却又感人至深的故事……

  回忆:大儿子脑瘫离去

  2004年5月22日,丁世强和赵艳丽结婚啦,转年3月5日,大儿子出生了,丁世强在本钢炼钢厂是一名天车工,妻子则在家照顾孩子,小日子过得风风火火,但到孩子12个月的时候,夫妻俩发现儿子和其他同龄孩子不同,发育迟缓,到医院被诊断为脑瘫并伴随癫痫症。

  2008年8月8日,大儿子癫痫症发作抢救无效去世了。大儿子的离去带给全家无尽的伤痛,也打消了夫妻俩再要孩子的想法,丁世强隔三差五就会来到大儿子的坟前,跟儿子说说话。希望他在另外一个世界里能够没有伤痛。

  也许是上天的眷顾,在2009年,妻子赵艳丽意外怀孕,这让夫妻俩百感交集,担心孩子不健康,夫妻俩决定放弃,但丁世强的父亲却劝说等做了健康检查再决定孩子的去留吧。经过染色体基因检查、羊水穿刺等各项检查,医生表示孩子很健康。

  无奈:二胎自残行为越来越多

  “他才出生时,和正常孩子一样,而且还比其他同产房的宝宝身体硬实,见到爷爷还知道笑。”赵艳丽回忆,孩子没入盆就出现了脐带缠胸的问题,2010年3月5日,害怕孩子自然分娩缺氧,夫妻俩最终决定剖腹产。乐乐出生时,和别的孩子一样会哭会闹会笑。全家人怎么都想不到,乐乐会变成如今这样。

  乐乐的病是从6个月大时开始的。赵艳丽介绍,当时背在背上的乐乐头始终没法摆正,不是向下低垂就是高高抬起。当同龄孩子都会站立时,乐乐不能独坐、不会爬,不会说话,吃饭都得嚼一口喂一口。

  夫妻二人带着乐乐走遍了本溪多个医院,做脑核磁共振,多个不同的医生却得出了同样的答案:“检查未发现异常”。之后夫妻俩还曾找过各种偏方,但依旧没有作用。随着年龄的增加,乐乐的病情越发加重,并出现了各种各样的自残行为。

  开始咬手,咬下嘴唇,被咬破的嘴唇开始溃烂,医院无法医治,“嘴唇腐烂了,我们没办法,只能自己买盐水拿剪子把烂肉剪掉。”赵艳丽说,等下嘴唇已经没地方咬了,乐乐就开始死劲磨牙,导致大部分的牙齿脱落,由于牙根部有时不是一起掉下来,弄得满嘴都是血腥臭味并同时伴有高烧,脸肿的都认不出人了,他们把溃烂的牙齿一颗颗收好,现在孩子开始用手抓嘴唇,所以时刻都得把着他的两只手,他还会用膝盖磕嘴。看着儿子残缺的牙齿,赵艳丽难受极了,她多希望自己代替儿子受这种罪啊!

  见乐乐的情况越发严重,夫妻俩下定了决心:要继续为儿子求医治疗。2014年4月,他们借钱带着乐乐来到北京武警总医院。

  感恩:动手术 “从没想过放弃”

  这一次,乐乐的病情终于得到了确诊。根据父母的介绍及对患者的观察,医生初步诊断为脑性瘫痪,按目前的医疗条件,想要康复唯一途径就是动手术。

  医院提出“干细胞移植”治疗,经过一列系统的治疗,原本只会着脚尖着地的乐乐,可以用脚掌着地了。从医院回来后,乐乐还能简单的发音,一次带孩子康复训练,夫妻二人商量着课程结束之后带孩子去哪儿,乐乐听后说:“奶奶。”“虽然是一句含糊不清的话语,但可以听出乐乐想奶奶了,想去奶奶家,”赵艳丽激动地给婆婆打电话,孩子在电话里又叫了一声“奶奶”,让一家人看到了希望,激动地流下了眼泪。

  “但腰穿手术治疗不是一次就能恢复的,每次治疗花销都得近10万元,今年医院又打过电话

  建议孩子复诊,可现在家里根本没有钱动手术,一直拖着又怕错过了黄金治疗期。要是治不好,孩子的一生就这么完了。”说着说着,赵艳丽泪流满面。

  现在乐乐天天需要大人把着手,晚上依旧哭闹不停,扰得四邻不安,由于没有下嘴唇,小朋友们看见了都害怕。“每次推孩子去早市买菜,我都得把孩子手脚给绑上,以免他扣嘴、擦嘴、用膝盖磕嘴伤害自己,出血后疼得他直哆嗦,看见我把孩子绑上好多人都投来异样目光,如果不是万不得已,有哪个当妈妈的会这样对待自己的孩子。”乐乐始终是赵艳丽心中最深的痛。只要看到儿子,赵艳丽总是想流泪。“我没法放弃他,既然是我生的,我就要负责到底,再辛苦也不放弃。”赵艳丽说,“每次看到他的眼睛,那么有神,就觉得这是一个生命,他还这么小,我自己再苦再累都没关系,我不能不管他。”

  就在当天记者采访之时,不少亲朋好友,还有很多素不相识的人带着善款来到赵艳丽家。赵艳丽的同学刘丹、李莉也带着善款来看孩子。刘丹说:“看着艳丽为孩子的病情发愁,想过来帮帮她。希望有更多的好心人能伸出援助之手,关心这个不幸的家庭,关注这个不幸的孩子。”

 
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